bom dia.
tenho um filho com sindrme de edwards, quando nasceu foi internado na UTI fizeram o cariotipo e confirmaram a sindrome. Eu pensei que fosse como A sindrome de Down, mas infelismente não era. Meu anjinho ja ficou internado varias vezes com problemas de respiração. Cada vez que iamos para o hospital escutava do medico que dessa noite ele provavelmente não passava. Varias vezas eu implorei a Deus que deixase ele ficar comigo, que não tirasse de mim, depois eu vi que era egoismo meu, querer ficar com um anjo pensando só em mim e não no sofrimento dele. Comecei a pedir a Deus que fiseze o melhor pra ele e não pra mim, que não deixase sofrer.
Graças a Deus hoje ele tem sete meses e a mais de um mes que não vamos para o hospítal. é um anjo chamado Lucas, ele não se alimenta direito, as vezes precisa da ajuda do oxigenio para respirar, mas ele ri, brinca, não se mexe muito, no inicio só chorava, o dia inteiro, a madrugada toda, mas hoje é so alegria.
Gostaria de me corresponder com pais que tenham filhos com essa sindrome para trocarmos informações.